Construcción del rol materno de un hijo con discapacidad: reflexiones a partir de un acompañamiento psicológico grupal

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Emily Carolina González Clemente
https://orcid.org/0000-0001-7472-0789
Bibiana García Jiménez
https://orcid.org/0000-0001-5416-739X
Laura Juliana Barchelot Aceros
https://orcid.org/0000-0002-4776-3721
Lina Katherine Valencia Silva
https://orcid.org/0000-0002-9469-0596

Resumen

Resulta imperioso acompañar y brindar soporte a padres de niños con un diagnóstico sugerente de daño físico o mental, a fin de favorecer la ejecución del rol parental de manera efectiva. Por tal motivo, como parte de la línea de Discapacidad de Proyección Social de la Corporación Universidad de Investigación y Desarrollo, se diseñó y aplicó una propuesta de acompañamiento psicológico grupal; partiendo de sus efectos, se realiza un análisis sobre la constitución del vínculo madrehijo y una propuesta metodológica para la sistematización de la experiencia, con el objetivo de comprender los efectos de la intervención y afinar las estrategias utilizadas en el abordaje de esta población. Para el diseño, se tomó en consideración como las características de los vínculos que se establecen en la infancia y el tipo de apego desarrollado con los cuidadores principales influye en la construcción del psiquismo y por ende, servirá de base para la construcción de relaciones durante la adolescencia y adultez. Sin embargo, en ocasiones las dificultades con las que tropiezan los padres podrían deberse a sus propios conflictos para regular su ambivalencia y lidiar con las flaquezas propias de esa etapa del desarrollo, lo cual está dramáticamente expresado al sumarse los duelos de la crianza de un hijo con discapacidad, siendo pertinente acompañarlos en su rol parental, brindando la posibilidad a la construcción subjetiva del mismo. Se presenta una propuesta de intervención en habilidades emocionales para el cuidado de un hijo con discapacidad, un análisis reflexivo de la experiencia tomando como ejes de análisis la subjetividad en la construcción del rol materno, rutinas y diario vivir de las madres de un hijo con
discapacidad y recomendaciones para las intervenciones de madres de niños con discapacidad y los ejes temáticos para la sistematización de la experiencia en futuras aplicaciones con grupos de padres.

Citas

Amores, S. (2012). Tener Un Hermano Discapacitado: Acerca De La Discapacidad Y Los Vinculos Familiares. Constrpsicopedag, 20(20), 10-19. http://pepsic.bvsalud.org/pdf/cp/v20n20/03.pdf.

Atención Integral a la primera Infancia. (2013). Discapacidad En la Primera Infancia: Una realidad Incierta En Colombia. Bogota: De Cero a Siempre. http://www.deceroasiempre.gov.co/QuienesSomos/Documents/Fundamientos-politicostecnicos-gestion-de-cero-a-siempre.pdf.

Badia, M. (2005). Calidad de vida familiar: La familia como apoyo a la persona con parálisis cerebral. Psychosocial Intervention, 14(3), 325-341. https://www.redalyc.org/pdf/1798/179817547006.pdf.

Bastidas, M., Gustavo, A. & Zuliani, L. (2013). Reconocimiento del niño con síndrome de Down como un sujeto de crianza. Salud Pública, 31(1), 102-109. http://www.scielo.org.co/pdf/rfnsp/v31n1/v31n1a12.pdf.
Bowlby, J. (1979). Vínculos afectivos: formación, desarrollo y pérdida. Morata. https://edmorata.es/wp-content/uploads/2020/06/Bowlby.VinculosAfectivos.PR_.pdf.

Calero, J. (2012). La “Primera noticia” En familias que reciben un hijo con discapacidad o problemas en el desarrollo. Algunas estrategias de afrontamiento. Edetania, 41, 45-56. https://revistas.ucv.es/index.php/Edetania/article/view/251/217.

Cantón, J., Cortés, M. & Cantón, D. (2014). Desarrollo socioafectivo y de la personalidad. Alianza Editorial.

Chávez, M. (2017). Tu hijo, tu espejo: Un libro para padres valientes. Grijalbo.

Córdoba, L. & Soto, G. (2007). Familia y discapacidad: intervención en crisis desde el modelo ecológico. Psicología. conductual15(3), 525-541. https://docplayer.es/13268872-Familia-y-discapacidad-intervencion-en-crisis-desde-el-modelo-ecologico.html.

Corporación Universidad de Investigación y Desarrollo - UDI. (25 de Junio de 2018). Proyección Social y Extensión. http://www.udi.edu.co/proyeccion-social-y-extension.

Cunha, C., Paz, B. & Verger, S. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciênc. saúde coletiva, 21(10), 3121-3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016.

Delgado, I., Oliva, A. & Sánchez, I. (2011). Apego a los iguales durante la adolescencia y la adultez emergente. Anales de Psicología, 27(1), 155-163. https://www.redalyc.org/pdf/167/16717018018.pdf.

Dolto, F. (1987). Seminario de psicoanálisis de niños 2. Siglo XXI. https://catedraedipica.files.wordpress.com/2010/02/seminario-de-psicoanc3a1lisis-de-nic3b1os-2-franc3a7oise-dolto.pdf.

Duhalde, C., Tkach, C., Esteve, M., Huerín, V. & De Schejtman, C. (2011). El jugar en la relación madre-hijo y los procesos de simbolización en la infancia. Anuario de investigaciones, 18(1), 239-246. https://www.redalyc.org/pdf/3691/369139947078.pdf.

Fonagy, P., Steele, M., Moran, G., Steele, H. & Higgit, A. (1993). Measuring the Ghost in the Nursery: an Empirical Study of the Relation Between Parent´s Mental Representations of Childhood Experiences and their Infant´s Security of Attachment. Journal of the American Psychoanalytic Association, 41(4), 957-989. https://doi.org/10.1177/000306519304100403.

Freud, S. (1912 - 1915). Duelo y melancolía. En J. L. Etcheverry (Traduc.), Obras completas: Sigmund Freud Vol. 14. Amorrortu.

Gagneten, M. (1978). Hacia una estrategia para la sistematización de la práctica. Humanitas.

Guevara, Y. & González, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Iztacala, 15(3), 1023-1050. http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/33643/30711.

Guevara, Y. (2012). Trabajo Multidisciplinario Para La Atención De Personas Con Necesidades Educativas Especiales.Iztacala, 15(3), 949-968. https://www.medigraphic.com/pdfs/epsicologia/epi-2012/epi123i.pdf.

Huerta, Y. & Rivera, M. (2017). Reciliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. Behavior, Health and Social Issues 9(2), 70-81. https://doi.org/10.1016/j.jbhsi.2018.01.005.

Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Psychosocial Intervention, 16(1), 55-68. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1132-05592007000100005.

Mahoney, G. & Perales, F. (2012). El papel de los padres de niños con síndrome de Down y otras discapacidades en la atención temprana.Revista Síndrome de Down, 29, 46-64. http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3320.

Macías, A. & Gutiérrez, M. (2020). Relación entre actitud parental de adaptación ante la discapacidad e inteligencia emocional. Enseñanza e Investigación en Psicología, 2(3), 385-394. http://cathi.uacj.mx/bitstream/handle/20.500.11961/15217/Mac%c3%adas%20%26%20Guti%c3%a9rrez.%202020.%20Relaci%c3%b3n%20entre%20actitud%20parental%20de%20
adaptaci%c3%b3n%20ante%20la%20discapacidad.pdf?sequence=1&isAllowed=y.

Manjarrés, D. & Hederich, C. (2020). Permanencias y transformaciones de los estilos parentales con discapacidad. CESPsico, 13(2), 61-84. https://doi.org/10.21615/cesp.13.2.5.

Martínez, C., Ramos, B., Robles, M., Martínez, L. & Figueroa, C. (2012). Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud, 22(2), 275-282. http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/904/Art_MartinezLopezCR_CargaDependenciaCuidadores_2012.pdf?sequence=1.

Martínez, R., Angarita, A., Rojas, M., Rojas, K. & Velandia, E. (2013). Caracterización de la discapacidad de una muestra de niños con Parálisis Cerebral de Bucaramanga y su área metropolitana. Fac. Med, 61(2), 185-194. http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/4523/Caracterizacion_de_la_discapacidad_de_una_muestra_de_ni%C3%B1os_con_paralisis_cerebral%20.pdf?sequence=1&rd=0031197167024198.

Molden, H. (2014). Investigación fenomenológica sobre el impacto de la parentalidad: las madres con discapacidad visual del Reino Unido tienen la palabra. Revista sobre discapacidad visual, (67), 16. http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/1893/Art_MoldenH_Investigacionfenomenologica_2015.pdf?sequence=1.

Molina, M. (2014). Expectativas de las madres de pacientes con discapacidad severa hacia la rehabilitación. Revista electrónica de Psicología Iztalca, 17(2), 567-587. http://revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/47048/42357.

Montandon, M. (2018), Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada. Rehabil. Integral, 13(2), 66-73. https://www.rehabilitacionintegral.cl/index.php/RI/article/view/28/27.

Morales, L. (2016). Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafios. Univ Ind Santander Salud, 48(3), 331-340. https://doi.org/10.18273/revsal.v48n3-2016007.
Morán, M. & Rivera, M. (2019). Evaluación de las competencias de parentalidad reflexiva ante situaciones con hijos discapacitados. Unexpo, 23(93), 75-81. https://uctunexpo.autanabooks.com/index.php/uct/article/view/146/144.

Oliva, L., Fernández, R. & Gonzalez, M. (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Revista electrónica de Psicología Iztacala, 17(1), 254-268. https://www.researchgate.net/profile/Maria-Gonzalez-452/publication/266616857_AJUSTE_PARENTAL_ANTE_LA_DISCAPACIDAD_DE_UN_HIJO/links/576041f808ae244d0370ca13/AJUSTE-PARENTALANTE-LA-DISCAPACIDAD-DE-UN-HIJO.pdf.

Oñate, L. & Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26(2), 93-101. https://journals.copmadrid.org/pi/art/j.psi.2016.11.002.

Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43360/9241545445_spa.pdf;jsessionid=1506FA5B9084D756C026883943B2444A?sequence=1.

Paramo, P. (2013). La investigación en las ciencias sociales: estrategias de investigación. Colombia: U. Piloto de Colombia.

Peñas, O. (2013). Referentes conceptuales para la compresión de la discapacidad. Rev. Fac. Med, 61(2), 205-212. https://revistas.unal.edu.co/index.php/revfacmed/article/view/39696/41662.

Quiroz, A., Velásquez, A., García, B. & González , S. (2002). Técnicas Interactivas para Investigación Social Cualitativa. Universidad Católica Luis Amigó. http://aprendeenlinea.udea.edu.co/lms/moodle/file.php/563/Tecnicas_interactivas_completo.pdf.

Rea, C., Acle, G., Ampudia, A. & García, M. (2014). Caracterización De Los Conocimientos De Las Madres Sobre La Discapacidad De Sus Hijos Y Su Vínculo Con La Dinámica Familiar. Acta Colombiana de Psicología, 17(1), 91-103. https://www.redalyc.org/pdf/798/79831197010.pdf.

Recalcati, M. (2018). Las manos de la madre: Deseo, fantasmas y herencia de lo materno. Anagrama.

Repetur, K. & Quezada, A. (2005). Vínculo Y Desarrollo Psicológico: La Importancia De Las Relaciones Tempranas. Digital Universitaria, 6(11), 2-15. http://www.revista.unam.mx/vol.6/num11/art105/nov_art105.pdf.

Sánchez, D. & Robles, M. (2013). Respuesta a un programa de resiliencia aplicado a padres de niños con Síndrome de Down. Universitas Psychologica, 14(2), 645-658. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v14n2/v14n2a20.pdf.

Schalock, R. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Revista Española sobre Discapcidad Intelectual, 40(1), 22-39. http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3841.

Seoane, J. (2011). ¿Qué es una persona con Discapacidad?. ÁGORA-Papeles de Filosofía, 30(1), 143-161. http://sitios.dif.gob.mx/cenddif/wp-content/Archivos/BibliotecaDigital/ QueEsUnaPersonaConDiscapacidad.pdf

Simpson, J. (1999). Manual para padres: ditigido a padres de niños con discapacidades. InMotion, 9(4), 1-7. https://educrea.cl/wp-content/uploads/2017/10/DOC2-manual-padres-NEE.pdf.

Soto, M., Vladez, L., Morales, D. & Bernal, N. (2015). Niveles de resiliencia, adaptación y duelo en padres de familia ante la discapacidad. Rev Mex Med Fis Rehab, 27(2), 40-43. https://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2015/mf152b.pdf.

Suriá, R. (2013). Análisis comparativo de la fortaleza en padres de hijos con discapacidad en función de la tipología y la etapa en la que se adquiere la discapacidad. Anuario de Psicología, 43(1), 23-37. https://www.redalyc.org/pdf/970/97027472002.pdf.

Vera, L. & Apolo, J. (2020). Competencias parentales: Percepciones de padres de niños con discapacidad. Revista Conrado,16(72), 188-199. http://scielo.sld.cu/pdf/rc/v16n72/1990-8644-rc-16-72-188.pdf.

Vera, L., Apolo, J., Viteri, A. & Zeballos, J. (2018). Competencias emocionales en familias con niños que presentan discapacidades. Maestro y sociedad, 15(3), 374-381. https://maestroysociedad.uo.edu.cu/index.php/MyS/article/view/3945/3471.

Winnicott, D. (1971). Realidad y Juego. Gedisa.

Zarate, L., Fernández, M. & González, M. (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Iztacala, 17(1), 254-268.
https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=71080