Construção do papel materno de um filho com deficiência: reflexões a partir de um acompanhamento psicológico grupal
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Resumo
É imperioso acompanhar e oferecer suporte aos pais de crianças com um diagnóstico sugestivo de dano físico ou mental, a fim de favorecer a execução do papel parental de maneira efetiva. Por esse motivo, como parte da linha de Deficiência de Projeção Social da Corporação Universidade de Pesquisa e Desenvolvimento, concebeu-se e aplicou-se uma proposta de acompanhamento psicológico grupal; partindo de seus efeitos, é realizada uma análise sobre a constituição do vínculo mãe-filho e uma proposta metodológica para a sistematização da experiência, com o objetivo de compreender os efeitos da intervenção e afinar as estratégias utilizadas na abordagem desta população. Para a concepção, foram tidas em conta as características dos laços que se estabelecem na infância e o tipo de apego desenvolvido com os cuidadores principais influencia a construção do psiquismo e, por conseguinte, servirá de base para a construção de relações durante a adolescência e a maturidade. No entanto, por vezes, as dificuldades com que os pais se deparam podem ser devidas aos seus próprios conflitos para regular a sua ambivalência e lidar com as fraquezas próprias desta fase do desenvolvimento, o que está dramaticamente expresso ao somar-se os duelos da criação de um filho com deficiência, sendo pertinente acompanhá-los em seu papel parental, brindando a possibilidade à construção subjetiva do mesmo. Apresenta-se uma proposta de intervenção em habilidades emocionais para o cuidado de um filho com deficiência, uma análise reflexiva da experiência tomando como eixos de análise a subjetividade na construção do papel materno, rotinas e vida diária das mães de um filho com deficiência e recomendações para as intervenções de mães de crianças com deficiência e os eixos temáticos para a sistematização da experiência em futuras aplicações com grupos de pais.
Referências
Atención Integral a la primera Infancia. (2013). Discapacidad En la Primera Infancia: Una realidad Incierta En Colombia. Bogota: De Cero a Siempre. http://www.deceroasiempre.gov.co/QuienesSomos/Documents/Fundamientos-politicostecnicos-gestion-de-cero-a-siempre.pdf.
Badia, M. (2005). Calidad de vida familiar: La familia como apoyo a la persona con parálisis cerebral. Psychosocial Intervention, 14(3), 325-341. https://www.redalyc.org/pdf/1798/179817547006.pdf.
Bastidas, M., Gustavo, A. & Zuliani, L. (2013). Reconocimiento del niño con síndrome de Down como un sujeto de crianza. Salud Pública, 31(1), 102-109. http://www.scielo.org.co/pdf/rfnsp/v31n1/v31n1a12.pdf.
Bowlby, J. (1979). Vínculos afectivos: formación, desarrollo y pérdida. Morata. https://edmorata.es/wp-content/uploads/2020/06/Bowlby.VinculosAfectivos.PR_.pdf.
Calero, J. (2012). La “Primera noticia” En familias que reciben un hijo con discapacidad o problemas en el desarrollo. Algunas estrategias de afrontamiento. Edetania, 41, 45-56. https://revistas.ucv.es/index.php/Edetania/article/view/251/217.
Cantón, J., Cortés, M. & Cantón, D. (2014). Desarrollo socioafectivo y de la personalidad. Alianza Editorial.
Chávez, M. (2017). Tu hijo, tu espejo: Un libro para padres valientes. Grijalbo.
Córdoba, L. & Soto, G. (2007). Familia y discapacidad: intervención en crisis desde el modelo ecológico. Psicología. conductual15(3), 525-541. https://docplayer.es/13268872-Familia-y-discapacidad-intervencion-en-crisis-desde-el-modelo-ecologico.html.
Corporación Universidad de Investigación y Desarrollo - UDI. (25 de Junio de 2018). Proyección Social y Extensión. http://www.udi.edu.co/proyeccion-social-y-extension.
Cunha, C., Paz, B. & Verger, S. (2016). Tipos de apoyo a las familias con hijos con discapacidad y su influencia en la calidad de vida familiar. Ciênc. saúde coletiva, 21(10), 3121-3130. https://doi.org/10.1590/1413-812320152110.18412016.
Delgado, I., Oliva, A. & Sánchez, I. (2011). Apego a los iguales durante la adolescencia y la adultez emergente. Anales de Psicología, 27(1), 155-163. https://www.redalyc.org/pdf/167/16717018018.pdf.
Dolto, F. (1987). Seminario de psicoanálisis de niños 2. Siglo XXI. https://catedraedipica.files.wordpress.com/2010/02/seminario-de-psicoanc3a1lisis-de-nic3b1os-2-franc3a7oise-dolto.pdf.
Duhalde, C., Tkach, C., Esteve, M., Huerín, V. & De Schejtman, C. (2011). El jugar en la relación madre-hijo y los procesos de simbolización en la infancia. Anuario de investigaciones, 18(1), 239-246. https://www.redalyc.org/pdf/3691/369139947078.pdf.
Fonagy, P., Steele, M., Moran, G., Steele, H. & Higgit, A. (1993). Measuring the Ghost in the Nursery: an Empirical Study of the Relation Between Parent´s Mental Representations of Childhood Experiences and their Infant´s Security of Attachment. Journal of the American Psychoanalytic Association, 41(4), 957-989. https://doi.org/10.1177/000306519304100403.
Freud, S. (1912 - 1915). Duelo y melancolía. En J. L. Etcheverry (Traduc.), Obras completas: Sigmund Freud Vol. 14. Amorrortu.
Gagneten, M. (1978). Hacia una estrategia para la sistematización de la práctica. Humanitas.
Guevara, Y. & González, E. (2012). Las familias ante la discapacidad. Iztacala, 15(3), 1023-1050. http://www.revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/33643/30711.
Guevara, Y. (2012). Trabajo Multidisciplinario Para La Atención De Personas Con Necesidades Educativas Especiales.Iztacala, 15(3), 949-968. https://www.medigraphic.com/pdfs/epsicologia/epi-2012/epi123i.pdf.
Huerta, Y. & Rivera, M. (2017). Reciliencia, recursos familiares y espirituales en cuidadores de niños con discapacidad. Behavior, Health and Social Issues 9(2), 70-81. https://doi.org/10.1016/j.jbhsi.2018.01.005.
Madrigal, A. (2007). Familias ante la parálisis cerebral. Psychosocial Intervention, 16(1), 55-68. http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_abstract&pid=S1132-05592007000100005.
Mahoney, G. & Perales, F. (2012). El papel de los padres de niños con síndrome de Down y otras discapacidades en la atención temprana.Revista Síndrome de Down, 29, 46-64. http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3320.
Macías, A. & Gutiérrez, M. (2020). Relación entre actitud parental de adaptación ante la discapacidad e inteligencia emocional. Enseñanza e Investigación en Psicología, 2(3), 385-394. http://cathi.uacj.mx/bitstream/handle/20.500.11961/15217/Mac%c3%adas%20%26%20Guti%c3%a9rrez.%202020.%20Relaci%c3%b3n%20entre%20actitud%20parental%20de%20
adaptaci%c3%b3n%20ante%20la%20discapacidad.pdf?sequence=1&isAllowed=y.
Manjarrés, D. & Hederich, C. (2020). Permanencias y transformaciones de los estilos parentales con discapacidad. CESPsico, 13(2), 61-84. https://doi.org/10.21615/cesp.13.2.5.
Martínez, C., Ramos, B., Robles, M., Martínez, L. & Figueroa, C. (2012). Carga y dependencia en cuidadores primarios informales de pacientes con parálisis cerebral infantil severa. Psicología y Salud, 22(2), 275-282. http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/904/Art_MartinezLopezCR_CargaDependenciaCuidadores_2012.pdf?sequence=1.
Martínez, R., Angarita, A., Rojas, M., Rojas, K. & Velandia, E. (2013). Caracterización de la discapacidad de una muestra de niños con Parálisis Cerebral de Bucaramanga y su área metropolitana. Fac. Med, 61(2), 185-194. http://riberdis.cedd.net/bitstream/handle/11181/4523/Caracterizacion_de_la_discapacidad_de_una_muestra_de_ni%C3%B1os_con_paralisis_cerebral%20.pdf?sequence=1&rd=0031197167024198.
Molden, H. (2014). Investigación fenomenológica sobre el impacto de la parentalidad: las madres con discapacidad visual del Reino Unido tienen la palabra. Revista sobre discapacidad visual, (67), 16. http://repositoriocdpd.net:8080/bitstream/handle/123456789/1893/Art_MoldenH_Investigacionfenomenologica_2015.pdf?sequence=1.
Molina, M. (2014). Expectativas de las madres de pacientes con discapacidad severa hacia la rehabilitación. Revista electrónica de Psicología Iztalca, 17(2), 567-587. http://revistas.unam.mx/index.php/repi/article/view/47048/42357.
Montandon, M. (2018), Competencias parentales en padres de niños con discapacidad neuromusculoesquelética leve a moderada. Rehabil. Integral, 13(2), 66-73. https://www.rehabilitacionintegral.cl/index.php/RI/article/view/28/27.
Morales, L. (2016). Experiencias de padres de niños ciegos: un camino con grandes desafios. Univ Ind Santander Salud, 48(3), 331-340. https://doi.org/10.18273/revsal.v48n3-2016007.
Morán, M. & Rivera, M. (2019). Evaluación de las competencias de parentalidad reflexiva ante situaciones con hijos discapacitados. Unexpo, 23(93), 75-81. https://uctunexpo.autanabooks.com/index.php/uct/article/view/146/144.
Oliva, L., Fernández, R. & Gonzalez, M. (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Revista electrónica de Psicología Iztacala, 17(1), 254-268. https://www.researchgate.net/profile/Maria-Gonzalez-452/publication/266616857_AJUSTE_PARENTAL_ANTE_LA_DISCAPACIDAD_DE_UN_HIJO/links/576041f808ae244d0370ca13/AJUSTE-PARENTALANTE-LA-DISCAPACIDAD-DE-UN-HIJO.pdf.
Oñate, L. & Calvete, E. (2017). Una aproximación cualitativa a los factores de resiliencia en familiares de personas con discapacidad intelectual en España. Psychosocial Intervention, 26(2), 93-101. https://journals.copmadrid.org/pi/art/j.psi.2016.11.002.
Organización Mundial de la Salud (2001). Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud. IMSERSO. https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/43360/9241545445_spa.pdf;jsessionid=1506FA5B9084D756C026883943B2444A?sequence=1.
Paramo, P. (2013). La investigación en las ciencias sociales: estrategias de investigación. Colombia: U. Piloto de Colombia.
Peñas, O. (2013). Referentes conceptuales para la compresión de la discapacidad. Rev. Fac. Med, 61(2), 205-212. https://revistas.unal.edu.co/index.php/revfacmed/article/view/39696/41662.
Quiroz, A., Velásquez, A., García, B. & González , S. (2002). Técnicas Interactivas para Investigación Social Cualitativa. Universidad Católica Luis Amigó. http://aprendeenlinea.udea.edu.co/lms/moodle/file.php/563/Tecnicas_interactivas_completo.pdf.
Rea, C., Acle, G., Ampudia, A. & García, M. (2014). Caracterización De Los Conocimientos De Las Madres Sobre La Discapacidad De Sus Hijos Y Su Vínculo Con La Dinámica Familiar. Acta Colombiana de Psicología, 17(1), 91-103. https://www.redalyc.org/pdf/798/79831197010.pdf.
Recalcati, M. (2018). Las manos de la madre: Deseo, fantasmas y herencia de lo materno. Anagrama.
Repetur, K. & Quezada, A. (2005). Vínculo Y Desarrollo Psicológico: La Importancia De Las Relaciones Tempranas. Digital Universitaria, 6(11), 2-15. http://www.revista.unam.mx/vol.6/num11/art105/nov_art105.pdf.
Sánchez, D. & Robles, M. (2013). Respuesta a un programa de resiliencia aplicado a padres de niños con Síndrome de Down. Universitas Psychologica, 14(2), 645-658. http://www.scielo.org.co/pdf/rups/v14n2/v14n2a20.pdf.
Schalock, R. (2009). La nueva definición de discapacidad intelectual, apoyos individuales y resultados personales. Revista Española sobre Discapcidad Intelectual, 40(1), 22-39. http://riberdis.cedd.net/handle/11181/3841.
Seoane, J. (2011). ¿Qué es una persona con Discapacidad?. ÁGORA-Papeles de Filosofía, 30(1), 143-161. http://sitios.dif.gob.mx/cenddif/wp-content/Archivos/BibliotecaDigital/ QueEsUnaPersonaConDiscapacidad.pdf
Simpson, J. (1999). Manual para padres: ditigido a padres de niños con discapacidades. InMotion, 9(4), 1-7. https://educrea.cl/wp-content/uploads/2017/10/DOC2-manual-padres-NEE.pdf.
Soto, M., Vladez, L., Morales, D. & Bernal, N. (2015). Niveles de resiliencia, adaptación y duelo en padres de familia ante la discapacidad. Rev Mex Med Fis Rehab, 27(2), 40-43. https://www.medigraphic.com/pdfs/fisica/mf-2015/mf152b.pdf.
Suriá, R. (2013). Análisis comparativo de la fortaleza en padres de hijos con discapacidad en función de la tipología y la etapa en la que se adquiere la discapacidad. Anuario de Psicología, 43(1), 23-37. https://www.redalyc.org/pdf/970/97027472002.pdf.
Vera, L. & Apolo, J. (2020). Competencias parentales: Percepciones de padres de niños con discapacidad. Revista Conrado,16(72), 188-199. http://scielo.sld.cu/pdf/rc/v16n72/1990-8644-rc-16-72-188.pdf.
Vera, L., Apolo, J., Viteri, A. & Zeballos, J. (2018). Competencias emocionales en familias con niños que presentan discapacidades. Maestro y sociedad, 15(3), 374-381. https://maestroysociedad.uo.edu.cu/index.php/MyS/article/view/3945/3471.
Winnicott, D. (1971). Realidad y Juego. Gedisa.
Zarate, L., Fernández, M. & González, M. (2014). Ajuste parental ante la discapacidad de un hijo. Iztacala, 17(1), 254-268.
https://www.medigraphic.com/cgi-bin/new/resumen.cgi?IDARTICULO=71080